El grupo de apoyo para el herpes más fuerte está en Tumblr

El grupo de apoyo para el herpes más fuerte está en Tumblr

Siente una sensación de ardor y hormigueo y nota protuberancias incómodas en la piel. ¿A dónde te diriges? Los amigos pueden chismear. Los amantes pueden enloquecer. WebMD podría convertirse en cáncer. Yahoo! Las respuestas están escritas por niños de 12 años. Buscar en Google le dará a la NSA algo de lo que reírse. Si cree que tiene herpes, su mejor opción (antes de un médico o una clínica de ETS) podría ser Tumblr .



Ellos lo llaman ' Herpblr .”

Tumblr tiene una comunidad creciente, segura y de apoyo para que las personas con HSV1 o HSV2 hablen con otras personas con el mismo diagnóstico, obtengan información confiable, desahoguen sus frustraciones y trabajen para terminar con el estigma que rodea al herpes.



El herpes es posiblemente la enfermedad de transmisión sexual más vergonzosa y burlada. Como dice el viejo y frecuentemente citado chiste de Demetri Martin, “el brillo es el herpes de las artes y las manualidades”, porque tanto el brillo como el herpes nunca desaparecen. Se trata como un virus transmitido por el aire, como si el simple hecho de tocar la mano de alguien con herpes pudiera infectarlo. Los diagnosticados a menudo se sienten leprosos, condenados a no volver a tener relaciones sexuales nunca más e indignos de amor.

Pero hay mucha desinformación. Por ejemplo, el virus del herpes simple puede ser oral (más típicamente HSV1) y genital (más típicamente HSV2). Ambos son contagiosos y pueden transmitirse más fácilmente durante los brotes (herpes labial, lesiones genitales).

Queriendo darle la vuelta a ese guión sobre el estigma, DxGlitter creó un blog de Tumblr después de que le diagnosticaran HSV2 en 2011. Al principio, pasaba todo el tiempo buscando en Google 'herpes'. Encontró material abrumador: artículos médicos con información inconsistente, “hechos” aterradores, colocación de productos para “curar” el herpes y contenido generado por el usuario con personas que contemplan el suicidio debido a su diagnóstico. Finalmente, encontró una publicación de una mujer en Inglaterra que describía el herpes como una “afección leve y común de la piel” y su “voz positiva, que no es del fin del mundo” resonó en ella.



'Decidí que a la mierda, no iba a caer en un pozo de desesperación', dijo. “Estaba triste y asustado, y era cierto que me sentía traicionado por mi cuerpo, como si no pudiera confiar en él. Yo no estaba contento , pero estoy seguro de que no iba a aceptar la idea de que mi vida había terminado '.

Llamó a su blog, que comenzó en 2012, Diagnosis Glitter y convirtió su ícono en dos unicornios que luchan contra el brillo para darle un giro positivo a su nueva compañera de toda la vida. “Menos brillante. ¿Por suerte?' bromeó sobre el VHS. No le gustó la dureza de la palabra 'herpes' y el nombre del blog era, admite, un mecanismo de defensa. DxGlitter se refiere a su sistema de apoyo como sus 'patrocinadores brillantes'.



“Acudí a ella con frustraciones, preguntas, locura y éxitos”, dijo.

En ese momento, no había muchos otros Tumblrs relacionados con el herpes, pero los que existían eran bastante populares. Ahora sigue al menos a una docena, y cada vez que aparece alguien nuevo asustado y en busca de respuestas, hay una cálida bienvenida para mostrarles que no están solos.

Debido a la falta de información personal y útil sobre el herpes en línea, los blogs populares de HSV Tumblr, como DxGlitter, reciben una afluencia de correo de personas que buscan respuestas. El Tumblr inteligentemente llamado Tierra, viento y herpes (EWH) frecuentemente da consejos a las víctimas del pánico e incluye un enlace en el costado del Tumblr titulado “¡Me acabo de enterar que tengo HSV! ¡Ayudar!'



DxGlitter dijo que también vigila la etiqueta #herpes de Tumblr para poder participar en conversaciones en otros blogs de HSV, compartir recursos o enlaces interesantes de HSV y proporcionar información precisa en un mar de estigma y terror instintivo.

'Vuelvo a publicar muchas cosas feministas, positivas para el sexo y positivas para el cuerpo, porque creo que todo está relacionado', dijo. '¿Cómo puedo yo o cualquier otra persona hacer caso omiso del estigma sobre el herpes si le tenemos miedo al sexo, a nuestro propio cuerpo, y si no podemos hablar de esas cosas y tomar el control de esas partes de nuestras vidas?'

Otro usuario, ViralHSV2, fue diagnosticado con herpes hace 23 años y ha estado compartiendo en Tumblr desde el año pasado. Solo cinco personas en su vida real conocen su enfermedad. Tumblr, se dio cuenta, era un buen lugar para cultivar una comunidad de personas con mentes e intereses similares, de la misma manera que otros lo hacen. Médico que o cultura pop. Durante un brote de HSV, ViralHSV2 decidió escribir un diario de forma anónima y honesta sobre su experiencia.

'Tener acceso a la comunidad Herpblr realmente abre la expansión estadística de la condición', escribió en un correo electrónico. Por ejemplo, una de cada cinco personas, adolescentes o más, en los EE. UU. Tiene alguna forma de herpes. Él calcula que donde trabaja, hay otras 20 personas, por lo que estadísticamente hablando, es probable que tres de ellas tengan herpes.

'Nunca hablaríamos de eso por el estigma', se lamentó. 'Con la comunidad de Herpblr, diré que me siento menos aislado y estoy agradecido por eso'.

EWH es, según todas las cuentas, el cabecilla de Tumblr. Sigue e interactúa con la mayoría de los otros blogs de HSV. Ella comenzó el suyo hace dos años después de ver que la mayoría de los blogs de herpes estaban dirigidos por personas de 30 años con familias.

“Teniendo 21 años, soltera y todavía en la universidad, era difícil para mí relacionarme y sentirme como en casa”, dijo. Muchas de las personas asustadas que envían preguntas a EWH son jóvenes. 'Después de un tiempo, comenzaron a aparecer más blogs, se comenzaron a compartir más historias y la comunidad comenzó a prosperar'.

La privacidad es un gran problema para los usuarios de Herpblr, y Tumblr lo hace bien en algunos aspectos y falla en otros. A ViralHSV2 no le gustó que sus gustos de Tumblr aparecieran a la vista de todos en su blog personal no relacionado con el herpes. Si alguien estuviera prestando mucha atención, notaría su gusto por el material relacionado con el VHS. Pero hasta ahora ha hecho ese aspecto privado. EWH dijo que disfruta de cómo Tumblr permite que diferentes blogs estén vinculados a una cuenta principal, de modo que los usuarios puedan tener un blog personal y un blog relacionado con el herpes y nadie sea más sabio.

Tumblr se destaca por mantener el anonimato, tanto que grupos más estigmatizados, como los que viven con enfermedades mentales , tiene una presencia fuerte y creativa en Tumblr. Se trata de crear un espacio seguro que permita a las personas abordar problemas personales reales sin temor a ser juzgados o avergonzados.

'Cuando me diagnosticaron, no tenía a nadie', dijo EWH. “Todas las personas cercanas a mí desaparecieron, así que todo lo que tenía era el blog. Sé lo solitario que puede ser el viaje con el VHS, y si pudiera recordarles a los demás que se sienten solos que hay alguien que escuchará, que entenderá y que no solo lo ha pasado, sino que vive una vida feliz años después de su diagnóstico. , eso es suficiente.'

Ilustración de Jason Reed.